Über mich und meine Seite

Herzlich Willkommen auf meiner Seite !

Seit ich klein bin liebe ich Bücher. Eine Liebe, die ich auch an meinen Sohn Hannes weitergegeben habe. Allerdings ist mein Sonnenschein nicht so, wie anderen Kinder. Er wurde mit dem seltenen Gendefekt SMA Typ 1 geboren. Auch wenn wir das große Glück haben, dass er ein Medikament bekommt, welches das Voranschreiten seiner Erkrankung aufhalten kann, ist und bleibt er schwerbehindert. Er kann nicht frei sitzen/krabbeln/laufen, wird im Schlaf beatmet, bekommt seine Nahrung über eine Magensonde und vieles mehr.

Sehr schnell ist mir aufgefallen, dass die meisten Kinderbücher nur sehr wenig mit ihm, seiner Lebenswelt und seinem Alltag zu tun haben. Angefangen bei Büchern wie "Meine Sachen" - wo natürlich selbstverständlich Schüssel, Löffel, Lätzchen, Töpfchen und Co. abgebildet werden - bis hin zu den vielen Geschichtenbüchern, die in der Regel alle nur von "gesunden" Menschen und vor allem "gesunden" Kindern handeln.

Das ist sehr schade, denn vor allem für besondere Kinder nehmen Bücher eine ganz besondere Stellung ein. Meist sind sie wenig mobil und verbringen einen großen Teil ihres Lebens zuhause. Hinzu kommt, dass die kleinen Kämpfer meist umgeben sind von "gesunden" Menschen. Es fehlt häufig eine Person mit der sie sich identifizieren können und die auch als Vorbild für die Bewältigung der eigenen, sehr besonderen Lebenssituation dienen kann.

Doch auch für die Familie und die Freunde der kleinen Kämpfer ist die Situation nicht immer einfach. Die vielen Hilfsmittel und der ungewöhnliche Tagesablauf führen immer wieder zu vielen Fragen. Dies stellt die Eltern und die kleinen Kämpfer vor die Herausforderung, die für sie selbstverständlichen Dinge immer wieder möglichst verständlich zu erklären. Nicht selten wird das besondere Kind selbst zu einem Anschauungsobjekt.

Bücher können

1. Selbstfindungsprozesse und Sozialisationsprozesse fördern/ unterstützen und
2. helfen zu erklären und zu veranschaulichen, ohne dass das Kind selbst zum Anschauungsobjekt wird. 

Doch da stößt man wieder auf das bereits beschriebene Problem: Es gibt nur sehr wenige Bücher, die besondere Kinder/Figuren/Menschen integrieren und/oder deren Lebenswelt und Besonderheiten thematisieren.

Für meinen Sohn habe ich mich im nationalen und internationalen Raum auf die Suche begeben. Das Ergebnis meiner Recherchen möchte ich hier auf dieser Seite nach und nach vorstellen.
Da die Erkrankung meines Sohnes ausschließlich mit physischen Behinderungen einergeht, liegt mein Schwerpunkt zunächst auch auf Büchern die verschiedene körperliche Behinderungen aufgreifen. Eine Ausweitung auf anderen Themengebiete kann - je nach verfügbarer Zeit - eventuell später noch erfolgen.

Ich wünsche allen kleinen Kämpfern und ihren Freunden und Familien viel Spass damit, in den hier vorgestellten Büchern zu schmökern💖.

Bleibt gesund!
Eure Annika

Ps.: Folgt mir gerne auch auf Facebook: Bücher für kleine Kämpfer und ihre Freunde